بیماری میلومننگوسل، یک نقص مادرزادی است که در آن بخشی از نخاع و بافت‌های اطراف آن از طریق یک شکاف در ستون فقرات بیرون می‌زند. این بیماری، که می‌تواند با مشکلات جدی عصبی و حرکتی همراه باشد، نیازمند تشخیص زودهنگام و درمان‌های تخصصی است. در این مقاله، به بررسی علل، علائم، روش‌های تشخیص و درمان میلومننگوسل می‌پردازیم.
میلومننگوسل چیست؟
میلومننگوسل شدیدترین نوع اسپینا بیفیدا (شکاف مادرزادی مهره‌ها) و یک نقص مادرزادی جدی در لوله عصبی است که در آن ستون فقرات به طور کامل بسته نمی‌شود و بخشی از نخاع و غشاهای محافظ آن از طریق یک شکاف در پشت نوزاد بیرون می‌زند.
این نقص مادرزادی، که در مراحل اولیه رشد جنین رخ می‌دهد، می‌تواند منجر به عوارض عصبی جدی از جمله ضعف یا فلج اندام‌های تحتانی، بی‌اختیاری ادرار و مدفوع، اختلالات حسی و در برخی موارد، مشکلات شناختی شود. علت اصلی آن به نقص در تکامل لوله عصبی در اوایل بارداری برمی‌گردد و عواملی مانند کمبود اسید فولیک، ژنتیک و شرایط محیطی در بروز آن نقش دارند.
علائم و نشانه‌های میلومننگوسل چیست؟
علائم و نشانه های میلومننگوسل بستگی به محل آن دارد. میلومننگوسل می تواند منجر به موارد زیر شود:
- ضعف، از دست دادن احساس، یا مشکل در حرکت اعضای بدن در زیر سطح میلومننگوسل
- مشکلات مربوط به کنترل مثانه ( ادرار ) و روده ( مدفوع )
- مایع نخاعی بیش از حد در مغز ( هیدروسفالی )
- مشکل در نحوه تشکیل مغز
- مشکلات یادگیری
- تشنج
گاهی اوقات نوزادان مبتلا به میلومننگوسل با سایر مشکلات پزشکی مانند پای پرانتزی، انحراف ستون فقرات ، مشکلات لگن، مشکلات قلبی یا مشکلات کلیوی متولد می شوند.
تفاوت بین اسپینا بیفیدا و میلومننگوسل چیست؟
اسپینا بیفیدا به هر بیماری مادرزادی (نقص مادرزادی) اطلاق می شود که در آن لوله عصبی در ناحیه ستون فقرات به طور کامل بسته نمی شود.
اگر لوله عصبی در داخل رحم و در دوران جنینی تا انتها بسته نشود، اسپینا بیفیدا می تواند در هر جایی از ستون فقرات کودک اتفاق بیفتد. وقتی این اتفاق می افتد، ستون فقرات آنها که از نخاع آنها محافظت می کند، آنطور که باید شکل نمی گیرد و بسته نمی شود. این مشکل اغلب منجر به آسیب به نخاع و اعصاب کودک می شود.
میلومننگوسل نوعی اسپینا بیفیدا است که شدیدترین نوع آن باعث ایجاد کیسه ای پر از مایع می شود که از پشت کودک بیرون زده و حاوی بخشی از نخاع و اعصاب اوست. انواع دیگر اسپینا بیفیدا شامل مننگوسل و اسپینا بیفیدا اکولتا است.
فرق مننگوسل و میلومننگوسل
میلومننگوسل و مننگوسل هر دو نوع اسپینا بیفیدا هستند. مننگوسل زمانی اتفاق می‌افتد که کیسه‌ای از مایع از سوراخی در پشت کودک وارد می‌شود، اما نخاع او در کیسه نیست. معمولاً آسیب عصبی کم یا بدون آسیب وجود دارد.
در میلومننگوسل، بخشی از نخاع و اعصاب در کیسه است و آسیب به همراه دارد.
میلومننگوسل چه کسانی را مبتلا می کند؟
میلومننگوسل می تواند هر جنینی را تحت تاثیر قرار دهد. در حالی که دانشمندان از علت دقیق آن مطمئن نیستند، آنها عوامل ژنتیکی، محیطی و تغذیه ای خاصی را شناسایی کرده اند که می تواند خطر ابتلا به میلومننگوسل را در کودک شما افزایش دهد.
چه چیزی باعث میلومننگوسل می شود؟
همه انواع اسپینا بیفیدا در ماه اول بارداری اتفاق می افتد. در ابتدا، نخاع جنین صاف است. سپس در لوله ای به نام لوله عصبی بسته می شود. اگر این لوله به طور کامل بسته نشود، نوزاد با اسپینا بیفیدا متولد می شود. در میلومننگوسل، کیسه‌ای است که حاوی بخشی از نخاع، مایع نخاعی و مننژها از شکاف ستون فقرات و پوست بیرون می‌زند.
مشخص نیست چرا برخی از نوزادان به میلومننگوسل مبتلا می شوند. اگر زنی در اوایل بارداری ویتامین اسید فولیک کافی دریافت نکند، ممکن است این اتفاق بیفتد. یک مادر باردار ممکن است احتمال بیشتری برای داشتن نوزاد مبتلا به میلومننگوسل داشته باشد اگر:
- برخی از انواع داروهای تشنج را در دوران بارداری مصرف می کند.
- قبلاً نوزادی دارای ابتلا به اسپینا بیفیدا داشته است.
- دیابت داشته باشد.
چگونه میلومننگوسل تشخیص داده می شود؟
در طول بارداری، یک آزمایش خون به نام آلفا فتوپروتئین (AFP) می تواند نشان دهد که آیا مادر در معرض خطر بالاتری برای داشتن نوزاد مبتلا به میلومننگوسل است یا خیر. سونوگرافی قبل از تولد یا ام آر آی جنین نیز می تواند نشان دهد که آیا نوزاد مبتلا به بیماری است یا خیر. همچنین ممکن است در زمان بارداری، با سونوگرافی قابل تشخیص نباشد در این صورت میلومننگوسلی که در دوران بارداری تشخیص داده نمی شود، هنگام تولد نوزاد دیده می شود.
روش‌های درمان میلومننگوسل
رمان میلومننگوسل با هدف محافظت از نخاع، کاهش خطر عفونت و بهبود عملکرد عصبی و حرکتی بیمار انجام می‌شود. جراحی میلومننگوسل که معمولاً در روزهای نخست پس از تولد انجام می‌شود، شامل بازگرداندن توده بیرون‌زده به داخل بدن و بستن نقص ستون فقرات برای پیشگیری از آسیب‌های بیشتر است.
در موارد شدید، جراحی داخل رحمی نیز ممکن است انجام شود تا نقص پیش از تولد اصلاح گردد. علاوه بر جراحی، بیماران نیاز به توانبخشی شامل فیزیوتراپی، کاردرمانی و گفتاردرمانی دارند تا توانایی‌های حرکتی و شناختی آنها بهبود یابد.
فرزند من برای میلومننگوسل به کدام پزشکان نیاز دارد؟
اکثر کودکان مبتلا به میلومننگوسل از یک رویکرد تیمی چند رشته ای برای هماهنگی مراقبت و مدیریت بهره می برند. این تیم ممکن است شامل متخصص مغز و اعصاب، جراح مغز و اعصاب، جراح جنین (در صورت تشخیص قبل از تولد)، اورولوژیست، بهترین متخصص ارتوپد کودکان، متخصص پوست و فیزیوتراپیست‌ها باشد.
عوارض بیماری میلومننگوسل
شدت عوارض میلومننگوسل به محل و میزان آسیب نخاعی بستگی دارد.
- اختلالات حرکتی و ضعف عضلانی: ممکن است باعث فلج اندام‌های تحتانی و نیاز به ویلچر شود.
- مشکلات ادراری و مدفوعی: بی‌اختیاری یا احتباس ادرار و نیاز به کاتتر از عوارض شایع است.
- هیدروسفالی: تجمع مایع مغزی-نخاعی که با جراحی شنت‌گذاری کنترل می‌شود.
- اختلالات حسی: کاهش یا از بین رفتن حس در برخی نواحی بدن، افزایش خطر زخم‌های فشاری.
- مشکلات شناختی و یادگیری: در برخی کودکان باعث اختلال در تمرکز، حافظه و مهارت‌های شناختی می‌شود.
- مشکلات کلیوی: اختلال عملکرد مثانه می‌تواند منجر به عفونت‌های مکرر و نارسایی کلیه شود.
- عوارض جراحی: شامل عفونت، خونریزی و آسیب به نخاع.
- ناهنجاری Chiari II: تأثیر بر عملکرد ساقه مغز، ایجاد مشکلات تنفسی و بلع.
- سندرم بند ناف متصل: چسبندگی نخاع که با رشد کودک، مشکلات حرکتی و حسی را تشدید می‌کند.
سخن پایانی
داشتن فرزندی با یک وضعیت پزشکی جدی می تواند برای هر خانواده ای طاقت فرسا باشد. اما شما تنها نیستید و منابع زیادی برای کمک به شما و خانواده در دسترس هستند. در این مرحله بهتر است نگرانی خود را با پزشک درمیان بگذارید.
